 |
Miastenija gravis
nevrološka avtoimuna bolezen živčno mišičnega stika
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Mari
Pridružen/-a: 19.10. 2011, 16:40
Prispevkov: 383
Kraj: Maribor
|
 Objavljeno: 07 Maj 2013 18:18 Naslov sporočila: junij - mesec ozaveščanja o MG |
 |
|
tako je v ZDA in naj bo tako tudi pri nas ...
poleg dogovorov v zvezi s TV oddajo in člankom v tedniku smo razmišljali o letakih, ki bi jih lepili v bolnice, zdravstvene domove, lekarne ipd ...
nič velikega, A4, kjer bi opozorili na MG, jo približali ljudem ...
zato zbiramo ideje za letak ... prosim, pomagajte prosim
dogovarjamo pa se tudi za srečanje v mesecu maju .. takrat bi hkrati lahko tudi prinesli naše ideje in skupaj zasnovali letak ...
predlagam konec maja, da je še dovolj časa ... in pa Ljubljano ...
zdaj pa na dan z vašimi predlogi glede ozaveščanja, letaka in srečanja ...
wav wav wav wav
_________________
Logic has left the building. |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 08 Maj 2013 08:12 Naslov sporočila: |
|
|
Mari hvala za pobudo. Se strinjam s tabo in tudi sama pozivam vse, s predlogi na dan. 
Za srečanje pa kar naslednja sobota, če bo vreme. To soboto bo bolj deževno. Če pa vam je lažje na deževno soboto, pa napišite, meni ni problema.
Jaz imam v glavi neko zamisel o kakšnem svetlo modrem letaku, kot je tista naša knjižica o MG in podoben znak na njem kot na knjižici. Bom pa zelo vesela boljših predlogov.
Bi pa rekla, da za začetek nič preveč kompliciranega in dragega, ker je velika možnost, da bomo sofinancirali kar z naših žepov.
Se pa nekako odločiam, da bi kljub vsemu kontaktirala društvo, če nam priskoči na pomoč. Se strinjate???
Vem, da ste kreativni, zato nestrpno čakamo na ideje.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
silva1
Pridružen/-a: 18.01. 2013, 13:17
Prispevkov: 79
|
| Objavljeno: 08 Maj 2013 16:31 Naslov sporočila: |
|
|
Kaj ni za take stvari pristojno društvo, v našem primeru Društvo distrofikov Slovenije.
Oni lahko naredijo kaj na tem. Plačujemo članarino, potem pa naj bi financirali in se udejstvovali še v takih stvareh.  
Mislim tudi da so društva pristojna da razglašajo mesece ozaveščanja za določene bolezni. Pa saj se ne more kar en ali dva človeka spomniti in razglasiti nekaj tja povprek. :D
Če je kdo aktiven v društvu naj se potem skupaj z njimi angažira.
Kar pa se tiče same kave in klepeta pa rada pridem, če bom prosta.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Saša
Pridružen/-a: 04.02. 2013, 14:10
Prispevkov: 52
Kraj: Šentvid pri Stični
|
| Objavljeno: 08 Maj 2013 16:37 Naslov sporočila: |
|
|
Se v grobem strinjam s Silvo. Če prav se mi zdi da z našim društvom ni nič. 
Sicer pa pohvalno, da se kdo zavzema za nas in podpiram akcijo. Sama pa nisem za te stvari, nimam idej, ne volje niti znanja. Še manj pa časa ob svojem lastnem podjetju.
Sem pa z vama Mari in Dada in vaju podpiram. Se mi zdi da sta še edine ki nekaj migata in delata in mislim da ima moramo izakazati čast. Najlažje je nekaj lapati, se hvaliti in hinaviti, narediti pa nič. Saj priznam sem med temi zadnjimi. Se iskreno opravičujem, vendar res brez časa še za sebe in ožjo družino kaj šele kake druge dejavnosti. Pa trenutno ob ubadanju s polno problemi v podjetju tudi brez volje do česa drugega.
dajmo punca Torej dajmo Dada in Mari
Pa poziv tistim, ki imate voljo in čas za klic na pomoč. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maša
Pridružen/-a: 03.10. 2012, 16:35
Prispevkov: 133
|
| Objavljeno: 08 Maj 2013 17:43 Naslov sporočila: |
|
|
Jaz sem poleg.
Pridem na srečanje s kakšno ideo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 09 Maj 2013 07:20 Naslov sporočila: |
|
|
Silva v društvu nas je v primerjavi z drugimi mišičnimi boleznimi ena peščica in primerno temu in seveda finančni situaciji v Sloveniji nam društvo tudi nudi. Se pravi nič. Kriza je pač in boj za obstanek.
Zato, če se ne bomo pobrigali sami za sebe, se za nas ne bo nihče. Če pa bi vsi razmišljali tako kot ti, ne pridemo nikamor. Če bo vsakdo sodeloval po svojih močeh, saj gre v bistvu za nas, pa bomo že nekaj dosegli.
Gre tudi za to, da pokažemo še našo človeško plat in pa srčnost in pomagamo tistim na novo obolelim, da lažje sprejmejo in prepoznajo bolezen.
Sama sem bila pri tem prikrajšana, ne želim da se enako dogaja tudi tej novi generaciji miastenikov.
Žal ti v tvojem razmišljanju ne dam prav in sem ravno nasprotnega mnenja.
Maša predloge lahko za uvod predstaviš že tukaj gor ali na FB skupini.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
pturk14
Pridružen/-a: 15.10. 2011, 16:18
Prispevkov: 359
|
| Objavljeno: 09 Maj 2013 09:43 Naslov sporočila: |
|
|
Je tako Dada, popolnoma se strinjam s tabo.
jaz sem za in bom pomagala po svojih najboljših močeh |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Malasissy
Pridružen/-a: 24.10. 2011, 20:19
Prispevkov: 312
|
| Objavljeno: 14 Maj 2013 11:53 Naslov sporočila: |
|
|
Punce pozdravljene ,sem zopet v civilizaciji in se vam pridružujem v vaši akciji
Apeliram na vse tiste,ki še plačujejo članarino v društvu distrofikov, da se obrnejo na njih in jih seznanijo s našo idejo,ker me ,ki več ne plačujemo članarine žal tega ne moremo več...mogoče pa vam uspe,me smo že obupale in tudi članarino nehale plačevati,ker oni pa res niso nič naredili za nas,no razen dveh kosil,pa še to dvomim ,da bi bilo kaj,če ne bi imele tako trde pogajalke kot je naša Disa.... Kapo dol pred njo
Drugače pa jaz ne bi komplicirala z tem letakom ,slikica bi bila mogoče tista ,ki je na Fb-ku,zravev bi pa lahko bilo besedilo podobno kot tisto iz enega maila,....????, ki je pred nekaj časa zaokrožil med nami....ga grem iskati in ga prilepim na zid...Prav?
Kdaj bi pa imele ve srečanje?
Najbolje je ,da se kar napiše en datum pa se potem usklajuje....jaz sem sicer bolj za junij kot maj,ker sem v maju polno zasedena in res ne vem ,če se vam bom lahko pridružila,no nikoli se ne ve mogoče mi pa rata A ste mislile v soboto???Kje pa ???
Grem sedaj iskat tisto besedilo......
Pa pa |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Mari
Pridružen/-a: 19.10. 2011, 16:40
Prispevkov: 383
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 15 Maj 2013 07:53 Naslov sporočila: |
|
|
super, da si nazaj Malasissy :D
zdaj pa takole:
moja prijateljica nam bo oblikovala letak, seveda pa ji moramo mi dati besedilo, ki bo gor ..
ker bomo očitno tiskali sami, ne vem, če naj bo tisk barvni ... poleg tega je vprašala, kako se bo imenovalo društvo ali kar bomo pač ustanovili ...
predlagala je Myasthenia Gravis Zveza Slovenija .. zveza, ker se sliši bolj resno kot društvo, ki je pač lahko nekaj kot hobi kaj pravite? s predlogi na plan ker potem bi lahko kratice oblikovala v nek logo ...npr MGZS .. ali kar bomo želeli
potrebujemo pa tudi kratko in udarno besedilo za na letak
_________________
Logic has left the building. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Mari
Pridružen/-a: 19.10. 2011, 16:40
Prispevkov: 383
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 17 Maj 2013 10:01 Naslov sporočila: |
|
|
in pol vse tiho je bilo 
_________________
Logic has left the building. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
