Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

majcika85

Pozdravljeni. končno mi je ratalo se vpisati v vaš forum :D no pa da vam še ja povem mojo zgodbo ...kako sem zbolela za to boleznijo. stara sem ne morem verjeti

let.zacelo se je pred 4 leti z očmi ..in sicer težave z dvojnim vidom.začela sem hoditi na vse možne preiskave za oči,vse možne specialiste sem dala skozi v Ljubljani inso na koncu obupali nad menoj ..in so bili mnenja da je to od ščitnice.sicer sem se takrat zdravila za hipotirozo eno leto.in ostalo je na tem. nato so se pred 2 letoma začele pojavljati še druge težave, najprej slabost mišic v rokah in ramenih ter precej v vratu, čez par mesecev sem začela že teško govoriti in jesti.shušala sem tudi za ti si moj angel

kg. potem pa so se začeli problemi z dihanjem.to se je vleklo približno eno leto , nato pa sem se decembra 2011 končno spravila k zdravniku in pristala na nevrologiji v Celju. trajalo je 2 meseca da so končno potrdili mojo blezen...čeprav je bil test na ACH ( acetilholinska protitelesa) negativen. februarja sem bila operirana v UKC ljubljana kjer so mi opravili temektomijo. od tam pa je vse šlo navzdol. po sem toplo oblečena

dneh sem padla v miestensko krizo in pristala na nevrološki kliniki v ljubljani kjer se sedaj tudi zdravim. moja nevrologinja je dr. ŠEGA ki je zelo dobra zdravnica.začela sem zdravljenje z medrolom in plazmaferezami. leto 2012 sem preživela v bolnici več kot pol leta. bila sem tudi na intenzivnem oddelku na aparatih za dihanje en teden. ker samo medrol ni bil dovolj, smo se odločili za zdravljenje z imunosupresivi MYFENAX. Seveda tudi to ni pomagalo. letos januarja pa sem zopet bila sprejeta v bolnico zaradi krize in preživela en mesec na intenzivni spet na aparatih Sad

(( sedaj sem končno doma en dobr mesec in hodim na imunoadsorbcije na 3 tedne od doma. dobila sem nova biološka zdravila MABTHERA (retuximab) in srčno upam da bojo prijela in pomagla, ker bi se zelo rada znebila medrola ker mi je dobesedno uničil življenje. imam namreč osteoporozo in zlom 4 vretenc v hrbtenici s hudimi bolečinami. da pa ne govorim kako sem se zredila in kakšne strije mi je naredil po koži Sad

ZANIMA ME ,ČE JE KDO OD VAS DOBIL MABTHERO IN ČE JE POMAGALA.
no to je moja zgodba okvirno, vsaki komentarji in nasveti so dobrodošli Cool

_________________
Nikoli se ne predaj! če pa se predaš,predaj samo svoje strahove in omejitve..

dada

Majcika dobrodošla med nami in hvala, ker si nam zaupala svojo zgodbo. Smile

Če si si kaj prebrala forum, si verjetno opazila, da smo tu gora takšne, ki imamo tejo obilo MG, tako kot ti in tudi tiste, ki imajo lažjo. Sama imam težjo obliko MG že besna sem

let. Imela sem že vsa mogoča zdravljenja. Tudi plazmafereze in imunoadsorbcije ter razne imunosupresive. Trenutno sem na Medrolu in Sandimmunu. Tudi jaz sem imela že tri dihalne stiske in bila na respiratorju. V bolnišnici sem preživela že skoraj tretjino svojega življenja. Smile

Kakor vidiš imava podobno zgodbo. Pa sem še vedno tu in kar aktivna. Smile

Tako, da se ti bo sigurno uredilo. Še vsaka miastenska kriza se je enkrat končala. Ne skrbi. Samo potrpljenje in volja sta potrebna. Smile

Kar se tiče retuximaba ga poznam samo toliko kolikor sem o njem govorila z mojim nevrologom. V Sloveniji je to zaenkrat pri MG še dokaj novo zdravljenje. Mislim, da sta ga imela ti in še en gospod prva. V tujini ga uspešno uporabljajo že dalj časa. Smile

Tukaj gor na forumu je Vesna, katere oče je imel to zdravljenje in ona bi ti največ znala povedati o tem. Upam, da bo tole prebrala in se oglasila. Jo bom opozorila na tvoj prispevek. Smile

Če imaš svoj FB profil, te vabim, da se nam pridružiš v skupini za miastenike na fb. Je gor tudi gospa Vesna in se lahko tudi tam kaj pogovorita. Smile

Vesela sem, da si se nam pridružila. In verjemi uspelo ti bo premagati krizo. Smile

In uspelo ti bo tudi ukiniti medrol. Smile

Vabim te še na naš klepet. Ko ti bo najtežje se nam potoži, saj, če te nekdo razume in ve kako se počutiš je vse lažje. Smo pa tukaj gor ljudje, ki drug za drugega skupinsko držimo pesti in vedno pomaga. :D
Od slej naprej jih bomo tudi za tebe. Wink

_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si

majcika85

hvala za prelepo dobrodošlico Smile

gospo vesno sem kontaktirala na zasebno ..upam da se bo javila. pridružila sem se tudi na klepetu in tudi na FB se bom včlanila v skupino ker imam veliko vprašanj in vsako mnenje bi mi prišlo prav.
_________________
Nikoli se ne predaj! če pa se predaš,predaj samo svoje strahove in omejitve..

pturk14 · Pridružen/-a: 15.10. 2011, 16:18 Prispevkov: 359

Pozdravljena Majcika med nami. Želim ti uspešno zdravljenje naše prijateljice, sigurno ti bo uspelo, v to sploh ne dvomim :D :D :D

drži se in nam poročaj, kako ti uspeva Smile

čau

majcika85

ta teden sem imela kar nekaj obveznosti..imunoadsorbcijo v lj ter nekaj obiskov pri zdravnikih in sem vas malo zanemarila ker sem imela zelo malo časa. tudi na fb ste me vsi lepo sprejeli:) takole---sedaj bi pa jaz začela z mojimi vprašanji in upam da mi boste znali svetovati.
prva stvar ki me zanima : kako je z sončenjem pri MG..pravijo namreč da za nas naj nebi bilo dobro se preveč izpostavljati da se baje lahko poslabsa.jaz imam namreč zelo rada sonce.ker sedaj zaradi dolgotrajne hospitalizacije v tem letu in pol nisem že bila 2 leti na morju..in letos avgusta grem če bo vse po sreči in bi rada malo sonca ker sem bleda kot mleko Smile

))
drugo vprašanje: grenivke - kakšna je zadeva s tem,baje bi naj škodile pri MG
tretja zadeva pa je za vas ženske ,ki že imate otroke in ste imele bolezen še preden ste jih imele. zanimajo me vaše izkušnje z nosečnostjo ter porodom,se vam je med nosečnostjo kaj poslabšalo stanje ali po porodu,....
vesela bom vsakega komentarja Smile

pišite....
_________________
Nikoli se ne predaj! če pa se predaš,predaj samo svoje strahove in omejitve..

dada

Majčika glede sončenja je tako, da enim vročina in sonce škodita in se jim MG poslabša, drugim ne. Meni osebno poletje, vročina in sonce zelo pašeta in nimam težav z MG. Mi pa težave povzroča zima in mraz. Kam sodiš ti boš morala ugotoviti sama. Smile

Druga stvar pa je, če si na medrolu. V tem primeru se moraš res malo paziti sonca, ker medrol tanjša kožo in posledično zaradi tega hitro pride do opeklin. Vendar jaz grem vseeno vsako leto na morje in se tudi sončim. Dobro se namažem in izogibam se sončenju med zaspana sem

in

uro. Takrat se pač zadržujem v senci. Smile

Mislim, da greš brez problema na morje in uživaš. Če ti bo nagajala MG pa se v hudi vročini bolj zadržuj v senčki in preberi kakšno dobro knjigo. Wink

Grenivka ne slabša MG! Zmanjšuje pa učinek nekaterih imunosupresivov, ki se jih jemlje pri MG. Zato jo nekateri miasteniki ne smemo uživati. Eden teh je Sandimmun Neoral, to vem, ker ga jemljem, kateri še sodijo poleg žal ne vem. Mogoče ve kdo drug, ki jemlje katerega izmed njih.

Jaz sem nosečnost in porod dala skozi, že ko sem imela MG. Moja iskušnja je sledeča; v prvem trimesečju se mi je MG poslabšala, potem pa zopet popravila nazaj. Med porodom sem imela nekoliko težav z MG, zato so mi naredili carski rez. In še nekaj časa pop porodu sem bila slabša, potem se mi je po kakšnem letu spet počasi normaliziralo.

Vendar to je moja izkušnja. Sicer statistika kaže, da se veliko nosečnicam ali celo večini MG v nosečnosti popravi ali celo izgine, je pa res veliko tistih, ki se jim za nekaj časa po porodu poslabša. Mislim, da je spet odvisno od vsake posameznice.
Poznam gospo z MG, ki je za časa bolezni brez problema rodila 5 otrok.
Smile

Najbolj svežo izkušnjo s tem pa ima naša Maša, tista, ki jo najdeš na skupini na FB. Ona je bila celo nosečnost super in porod brez problema, sedaj pa ima manjše težave. Najbolje, da jo kar kontaktiraš na FB (to ni ta Maša, ki je na forumu Smile

).

Upam, da sem ti vsaj malo pomagala. Če pa te še kaj zanima, kar z besedo na dan. Wink

_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si

majcika85

ja ful hvala za vse te odgovore. js imam zellloooo rada sonce in sem se sedaj malo skrivala da nebi kaj bilo narobe. morja se pa tudi zelo veselim in bi rada malo uzivala. za grenivko pa potem ni problema ce jo uzivam...ker ne jemljem vec nobenih imunosupresivov...namrec pol leta sem jemala Myfenax pa mi ni nic pomagal in sem sedaj ze vec kot pol leta brez njih Smile

js si tako zelo zelim imeti otroceka ampak me je zelo strah kaj bo z mano glede na to da je pri mennajvecji problem pri MG dihanje in potem pristanem na intenzivi na aparatih. no sedaj ko sem dobila ta bioloska zdravila se eno leto ne smem zanositi dokler ne koncam ciklusa .zadnjo dozo imam drugo leto junija. a vas lahko vprasam ga. Dada kako dolgo ste vi rabili da se vam je iz zacetne krize zivljenje vsaj nekoliko normaliziralo.namrec meni so obljubljali da bo po timektomiji nekje po 2-3 letih boljse..meni pa se je po tej opercaciji vse porusilo in sem ze 1 leto in pol skoz po bolnici.bila sem doma vsega skupaj 4 meseca v 2 letih.resnicno upam d ta Mabthera sedaj prime da bi vsaj normalno lahko zivela.
_________________
Nikoli se ne predaj! če pa se predaš,predaj samo svoje strahove in omejitve..

lolipop133

Majcika, pozdravljena! Po tvojem pripovedovanju sodeč, sklepam, da si ti punca, s katero sva lani februarja skupaj bili na nevrološki v LJ. Nisva delili sobe, le nekajkrat sva šli skupaj na plazmaferezo in še prej na vstavljanje katetra. Morda se me ti tudi spomniš.
Mene žal niso spravili v remisijo, čeprav sem tudi jemala medrol in myfenax. Oboje sem prenehala, medrol na predlog nevrologinje in myfenax na mojo željo, saj sem imela zaradi njega ogromno težav in prav nobene koristi. No, jemala sem ga 8 mesecev, nisem prenehala kar takoj, sem mu dala čas, da prime, pa ni. Sedaj sem na mestinonu, je malo bolje kot prej, vendar daleč od remisije. Pred menstruacijami ne morem nič, mišice rok in nog so zelo slabe. Sem pa na bolniški že 9 mesecev, prej pa sem bila na porodniški. Moje stanje je sprožil prav porod, o tem tudi sprašuješ. Prej je bila MG praktično super

let v remisiji, glede na zdajšnje težave lahko rečem, da sem bila takrat zdrava.

Nosečnost je pri meni potekala super, počutila sem se izjemno dobro, je pa res, da sem lahko spala super

ur na dan, česar zdaj ne morem in kar je, kot sedaj vidim, pri meni zelo pomembno. Če ne spim dovolj (in to je sedaj ves čas, ker moja punčka ponoči ne spi), postanem izredno šibka. Po porodu se mi je stanje poslabšalo takoj, vendar takrat nisem vedela, da je to MG, ker prej še nikoli nisem imela slabosti v rokah in bila tako utrujena. Mislila sem,da je vse le zaradi poroda. 4 mesece po porodu sem šele šla do nevrologa. Naprej pa že veš. Medrol, myfenax itd. V bolnici sem bila takrat zato, ker mi je medrol povzročil hudo poslabšanje, kar pa je običajno na začetku jemanja.

Sama sem zdravila ukinila tudi zato, ker želim še 1 otroka. Kljub bolezni. Zdravim se lahko pozneje, če bo treba.

Ne vem, kaj naj ti svetujem v zvezi z željo po otroku. Odločitev bo na tebi, ti pa lahko take zgodbe kot je moja, pri odločitvi pomagajo.Meni je bilo težko, včasih prav nemogoče, ampak kot vidiš, me to ni odvrnilo od želje po še enem dojenčku. Zavedam pa se, da bom rabila pomoč in to moraš v primeru, da je bolezen po porodu aktivna, nujno imeti. V nasprotnem primeru tvegaš, da se otroku, tebi ali kar obema kaj zgodi. Nočem te strašiti, ampak to je dejstvo.
Sicer pa moraš vedeti, da niti zdravniki nam ženskam z MG nosečnosti ne odsvetujejo. Presoditi moraš sama, če in kdaj.

Rituximab pa sem si nekaj časa tudi sama želela, ko sem bila po porodu pri fantu v tujini, ker tam zdravijo z njim in imajo super uspehe. Upam, da bo tudi tebi pomagal, prav gotovo ti bo! Le pogum.

Želim ti srečno nadaljevanje zdravljenja in veliko poguma pri odločanju o nadaljnjem življenju. Pogum pa je gotovo nekaj, kar bolniki z MG premoremo, kajne?!

Topel pozdrav!
_________________
LOLIPOP

lolipop133

Punce, jaz bi pa rada kontakt od Maše, ki jo omenjate. Od te mlade mamice. Mislim, da bi se imela kaj pogovorit z njo.
Če mi katera zaupa, hvala vnaprej.

Lepo nedeljo vsem skupaj!
_________________
LOLIPOP

dada

Majčika, bila sem na istem kot ti. Ves čas v bolnišnici, en mesec doma in dva meseca na nevrološki. To je trajalo kar nekaj let. Meni timektomija v bistvu ni pomagala nič. Sad

No vsaj tako se mi zdi, lahko pa da bi bilo sicer, če ne bi šla, še veliko slabše.

Po porodu, ko se mi je spet poslabšalo in sem dobila Sandimmun pa se je vse spremenilo. Od takrat imam veliko manj kriz, so krajše in maj težke. Ko so mi ob eno od kriz dodali še medrol, sem večino časa lahko praktično skoraj normalno aktivna, z izjemo športa. Bi rekla, lehko opravljam vsa vsakdanja opravila brez težav. Smile

V tako stanje sem prišla nekje v devetih letih od postavitve diagnoze MG. Nevrolog mi je enkrat rekel, če te kaj tolaži, starejša boš, boljša bo MG. Pa se mi zdi, da je imel kar prav. Smile

Tudi pri meni ob poslabšanjih udari MG na dihanje. Sad

Meni se je po porodu za krajši čas poslabšalo, kar precej, sem bila tudi v bolnišnici, vendar se mi je po nekaj mesecih popravilo, in sem bila potem veliko boljša, kot pred nosečnostjo. Glede otročka se boš morala odločiti sama, mogoče bi se posvetovala z nevrologinjo. Vendar moj nasvet je, da, če imaš partnerja, ki ti stoji ob strani, ti pomaga in te razume, ne zamudiš te priložnosti. Tudi, če pride do poslabšanja, se bo slej ko prej popravilo, če pa otročka ne boš imela, boš mogoče celo življenje nesrečna. Seveda moraš imeti ob sebi pomoč, nekoga na kogar se lahko zaneseš. Smile

Kar pa se tiče nege otroka, si vse lahko zelo prilagodiš in olajšaš z določenimi triki. Če se boš kdaj odločila zato bova o tem lahko tudi govorili. Smile

Pa nikar me vikati, prosim, ker se potem počutim staro. :D :D

Na morje pa kar veselo in uživaj, ter se sprosti. nič razmišljat o MG. Boš videla, boš prišla nazaj kot prerojena. Wink

Lolipop Maša je na FB, v skupini in sicer Maša Sladič. Zelo prijetna punca. Smile

Jo poznam osebno. Polna pozitivne energije. Smile

_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si

Meli · Pridružen/-a: 26.10. 2011, 10:03 Prispevkov: 55

Majcika pozdravljena Wink

Kar se tice nosecnosti in poroda ti lahko povem svojo izkusnjo Wink

ko sem zanosila se je moja ginekologinja rahlo ustrasila ker pac je to pri nas Jesenicah malcek neznana bolezen in sem js pol bav bav ko pridem haha :D Smile

zato me je poslala v Lj v porodnisnico na posvet k dr. Cerarju v patalosko ambulanto in tudi na genetsko posvetovanje..Dr. Cerar me je lepo potolazil da ni nobene panike, da moram redno biti v kontaktu z svojo nevrologinjo in tudi z svojo ginekologinjo..in tako je tudi bilo cela nosecnost zelo lepa brez kakrsnih koli poslabsanj ali karkoli na dveh mestinonckih in to je bilo to..roditi sem morala v Lj, ker so se zopet na Jesenicah malo ustrasili in me niso upali porodit..vendar je potekal porod normalno, edino vmes nism mogla tako lepo predihovati popadkov pa so mi malo s kisikom pomagali vendar ni bilo kaksnih vecjih zapletov trajalo je stiri urce in je blo vsega konec in je na svet prijokala moja mala princeska Smile

No tezave so se zacele devet mesecov po porodu in je trajalo kar dobre 4mesece da sem prisla k sebi da se je vse spravilo v red..in evo dobre dva leta po porodu se vedno na vsake pou leta rahle tezave in pravi moja nevrologinja da mi je pac porod rahlo pretresel vse in so to posledice, da pac traja da se stanje nazaj znormalizira.. Smile

Imam pa bolj blago obliko MG in sem samo na mestinonih ze od leta 95 Smile

Lep pozdra vsem Smile

majcika85

drage moje..resnicno hvala za vse vase zgodbe in izkušnje. sem vesela ker imam vas ker sem te dve leti ko nisem mogla nobenega kontaktirati ker nisem nobenga poznala zivela v veliki nevednosti. vsak nasvet in mnenje od vas mi pomenita fulll veliko:)
resnicno hvala vam
_________________
Nikoli se ne predaj! če pa se predaš,predaj samo svoje strahove in omejitve..

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli