 |
Miastenija gravis
nevrološka avtoimuna bolezen živčno mišičnega stika
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
andreja
Pridružen/-a: 09.12. 2011, 09:52
Prispevkov: 106
|
 Objavljeno: 27 Mar 2013 10:12 Naslov sporočila: Kar naprej me opominjajo, da imam bolna otroka |
 |
|
Imam dve hčerki, ki imata neozdravljivo bolezen. Ena miastenijo gravis,, kot jaz, druga ledvično obolenje. Jemljeta zdravila in posledica bolezni pri eni je, da je v razvojnem zaostanku.
Veliko sem po bolnicah z obema. Kadar grem na obisk k sorodnikom se vrstijo vprašanja, zakaj pa je tako suha, zakaj, zakaj to zakaj ono, kaj pravijo zdravniki, mi dajejo neuporabne nasvete in bolj kot jim praviš, da sta hčerki bolani, da nista zdravi, tako kot sosedova xx, bolj ne odnehajo z vprašanji in nasveti in teženjrem.
Spoznajo se na vse. Moje hčere rabita mir a oni silijo v njuju, ima prigovarjajo da morata več športat, ju silijo s hrano. Občutek imam, kot, da me nenehno opominjajo, da imam bolne otroke.
Kako reagirat, kaj reči kako se postaviti za sebe in za hčeri? |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
Mari
Pridružen/-a: 19.10. 2011, 16:40
Prispevkov: 383
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 11:03 Naslov sporočila: |
|
|
uf, točno tako je pri Hope ... 3 leta že ima diagnozo MG in še vedno ji moj oče ob vsakem srečanju svetuje, naj čim več telovadi, do bo malo ojačala in nabrala kondicijo... kot bivši gimnastičar to misli seveda kaj druga kot kratke sprehode in malo telovabe 
in vedno znova se čudi, kaj ne sme, česa ne zmore (kar je obup, ker trenutno ne zmore skoraj ničesar) ... in vsak dan naju kliče moja mama in sprašuje, če je bla kje zunaj, kolko časa itd ... 
in stalno svetujeta lih tisto, kar ne sme :D
pa je bila Hope stara  let
sem pa zadnjič nekje brala izpoved ene miasteničarke iz ZDA .. kako sta jo starša imela grdo vse življenje zaradi MG .. da je lena, nesosobna ipd .. jo silila početi vse, kar ni zmogla ... in kot da ju nikoli ni zanimala njena diagnoza ..
ko pa sta umrla, je našla na podstrešju cele škatle izrezkov in zapiskov o MG ... da je takrat doumela, da ju je bilo strah, ker ji nista znala in mogla pomagati ...
tak da jaz to nekak tak jemljem  ker če npr ena splošna zdravnica pred penzijo prvič čuje za MG, ko ji pred nos pomoliš sprintano o MG, ko si sam našel diagnozo na netu, pol kak čejo razumeti naši bližnji
_________________
Logic has left the building. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
marta
Pridružen/-a: 23.10. 2011, 07:29
Prispevkov: 571
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 11:26 Naslov sporočila: |
|
|
ANDREJA isto se je dogajalo meni osebno ,pa pojej lekadol ,pa čaj to je sam gripa ,pa potrudi se ,pa zakaj to nemoreš pa ono ne moreš ,ko sem se napohnila zaradi medrola ,saj kaj ti pa je poglej kok dobr zgledaš .
To sem poslušala od vseh razen moža otrok in moje mame ne saj so vsi vedeli kako stvar stoji ,in tud oni jim niso mogli vtupit v glavo ,da ne morem salame pojest ,da bi rada hujšala zato sem samo na jogurtih itd.itd.
Pa sem nekega dne popizdila jih zbrala vkup ,in jim rekla ,da če mi ne morejo pomagat naj me lepo pustijo na miru in naj se odmaknejo iz mojega življenja,in ne boš verjela imela sem MIR.
Še ti se raz....i,saj se sama mučiš s svojima hčerkama in če ti ne mislijo pomaga naj te pustijo na miru .
pa veliko uspeha ti želim in lep pozdrav |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
klemen
Pridružen/-a: 12.12. 2011, 14:19
Prispevkov: 137
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 12:02 Naslov sporočila: |
|
|
| Enkrat jim razloži, če pa je preveč mučno za tebe, pa ne hodi več na obisk k takim. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maša
Pridružen/-a: 03.10. 2012, 16:35
Prispevkov: 133
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 12:03 Naslov sporočila: |
|
|
Predvsem se mi zdi, da ti njih premalo opominjaš na to, da sta hčerke bolne in zaradi tega zaostajata v razvoju.
Poveš jim to, kar si tukaj napisala in bo mir. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
gabi
Pridružen/-a: 29.11. 2011, 09:21
Prispevkov: 37
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 12:05 Naslov sporočila: |
|
|
Odločno in mirno, z zelo kratko in jasno razlago, zakaj zahtevaš, da upoštevajo tvoja navodila pri ravnanju s tvojima hčerama.
Na žalost boš to morala ponavljat v neskončnost, pri vedno novih ljudeh, ki bodo prihajali v vaše življenje. Ne smeš dvomiti o tem, ali ravnaš prav, ohranjaj mirno kri in jeklene živce.
Veliko sreče ti želim! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Mari
Pridružen/-a: 19.10. 2011, 16:40
Prispevkov: 383
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 12:09 Naslov sporočila: |
|
|
no, kljub temu, da jih delno razumem, se vsaj 2x mesečno "zgrabimo" zaradi tega
ker je Hope že dovolj težko zaradi vseh omejitev zaradi MG, ne da jo skoz nekdo sprašuje, zakaj ne gre kaj ven zvečer, zakaj ne gre na kak izlet ali predstavo komedije
_________________
Logic has left the building. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
lara
Pridružen/-a: 13.10. 2011, 06:55
Prispevkov: 48
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 12:09 Naslov sporočila: |
|
|
Moj en otrok ima alergijo na mleko in jajca.
Tašča vedno fantazirala, če med nosečnostjo nisem dovolj jedla zelenjave(sem se odselila), da naj jem to in to (dieta zaradi dojenja), da ni umešanih jajc, mleka (potica) si je mislila, da sem totalen idiot. Otrok začel jesti trdo hrano, nisem ji mogla dopovedati, da tega ne sme jesti, na koncu sem se bala otroka samega pustiti za 10minut, ker je potem imel vedno močno reakcijo.
Dokler nisem po mizi udarila (samo besede niso zadostovale) ni bilo miru in na skrivaj potikanja hrane, ko sem se obrnila.
Enostavno ne razumem ljudi, ki so tako strašno pametni in si ne dajo nič dopovedat.
Verjamem, da ti je hudo, še posebaj, če imaš takšne ljudi okrog sebe, da ne ločijo med temno in svetlo barvo.
Enostavno povej,da več ne prideš z otrokoma na obisk, da ti je že tako zelo hudo, ne pa da še poslušaš pametovanje nekoga, ki nima pojma.
Želim ti obilo sreče v nadaljnem! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Lea
Pridružen/-a: 20.11. 2012, 10:30
Prispevkov: 69
|
| Objavljeno: 27 Mar 2013 12:13 Naslov sporočila: |
|
|
Večina žlahte je itak najbolj pametnih in se jim nič ne da dopovedat, ker oni so to, pa to, pa ne vem kaj že vse dal skoz in vejo kako se stvari streže, čeprav še zdaleč ni tako.
Si kar predstavljam kako ti je težko pri srcu, si psihično utrujena, ko greš od obiska.
Kar koli boš govorila bo po moje še kar nekaj časa trajal preden bo obradilo sadove, če ga sploh bo, ker mislim, da je tako kot je že Mari zgoraj napisala, tega ne sprejemajo in mislijo, da se bo vse uredilo, če si bodo zatiskali oči, nihče pa ne ve, da jetebi najtežje, vsa prilagajanja in trud.
Vem, da ne paše v kontest ampak moja starejša sestra je rodila dvakrat, punčka je bila tako bolana, da je kmalu po rojstvu umrla, skoraj vsa žlahta pa ji še vedno po tolkih letih reče enega otroka si že rodila, kdaj pa mislita imet še enega..................ni jim jasno ali preprosto ne sprejmejo ker jo niso vidli, vglavnem zaključek isti, ne da se jim dopovedat.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
