 |
Miastenija gravis
nevrološka avtoimuna bolezen živčno mišičnega stika
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
 Objavljeno: 16 Mar 2013 19:22 Naslov sporočila: Prirojen in razvit miastenski sindrom |
 |
|
Prirojen in razvit miastenski sindrom, ni miastenija gravis, ne gre za avtoimuno bolezen.
Vprašanje je na katerem delu je prizadetost (bolezen je prirojena, torej genetska), ali na presinaptičnem (se pravi na strani živca) ali pa v sami sinaptični špranji ali pa na motorični ploščici.
Problem tukaj je, da ne gre za protitelesa, zato seveda Medrol ali podobna imunosupresivna zdravila ne učinkujejo in ga nima sploh smisla jemati, sam Mestinon in podobna zdravila, pa morda le za zelo kratek čas in je enako vprašanje smiselnosti jemanja.
Opisani so primeri uspešne kontrole bolezni s pomočjo salbutamola, to je zdravilo, ki se ga sicer uporablja pri astmi.
V teh primerih se morajo pacienti posvetovati s svojim nevrologom, ki pozna njihov primer in ve na katerem delu je napaka ( vsak primer je lahko drugačen).
Za kontroliranje te bolezenske oblike so povsem drugačna zdravila, kot so za miastenijo gravis ali miastenski sindrom, ki je avtoimuno pogojen. Tako tudi ne pride v poštev nobeno zdravljenje, kot ga poznamo pri miasteniji gravis in takšna zdravljenja lahko samo škodijo, koristijo sigurno ne.
Zdravilo salbutamol je pri nas pod imenom Ventolin, obučajni odmerek pa je 3 x 2 mg (ne v spreyu, kot ga običajno poznamo, temveč v tabletah).
Da razčistimo poznamo tri vrste bolezni; miastenija gravis, miastenski sindrom in prirojen in razvit miastenski sindrom.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
gaga
Pridružen/-a: 22.02. 2012, 13:02
Prispevkov: 195
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 16 Mar 2013 19:27 Naslov sporočila: |
|
|
Dada, kje si zdaj te informacije dobila???? se še da kaj več izvedet o tem miastenskem sindromu??? kje???
_________________
 |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 17 Mar 2013 09:17 Naslov sporočila: |
|
|
GAGA, to pojasnilo je od mojega nevrologa, na prošnjo ene izmed članic tega foruma.
Prispevek, ki sem ga prilepila je njegov citat.
Težko je kaj več napisati, ker po besedah nevrologa je to zelo specifična bolezen, od pacienta do pacienta drugačni simptomi in tudi zdravljenje je različno, (če prav na voljo žal ni veliko zdravil), glede na to kje je gen okvarjen. Pogosto je žal po njegovih besedah tako, da se mora pacient sprijazniti z boleznijo in z vsemi njenimi tegobami naučit živet. 
Literatura glede tega je menda skopa in zelo strokovna, za laično javnost kakšnih posebnih člankov in literatur ne obstaja.
Največ lahko pove, če gre za to diagnozo, preiskava EMG. Pa v vseh primerih, ko gre za prirojen in razvit miastenski sindrom, so protitelesa ACh negativna. Ker pač ne gre za avtoimuno obolenje ampak prirojeno okvaro gena.
Žal ti več ne znam pomagat, ker sama res nimam pojma o tem.
Vsekakor pa vsem, ki se ubadajo s to težavo, moj nevrolog svetuje in seveda tudi sama, da se res temeljito pogovorijo s svojimi nevrologi.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
cvet
Pridružen/-a: 03.01. 2012, 15:46
Prispevkov: 71
Kraj: ŠOŠTANJ
|
| Objavljeno: 17 Mar 2013 19:25 Naslov sporočila: |
|
|
Dada,še enkrat hvala za vse. Vse,kar mi je povedala moja nevrologinja in tvoj nevrolog,mi pomaga. Čeprav moram rečt,da čisto sprijaznila se še nisem,predvsem tega,da se ne morem več vozit z motorjem in hoditi na daljše izlete,se še vedno ne morem sprijaznit. Ampak,bo že.
_________________
Cvet |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 18 Mar 2013 09:21 Naslov sporočila: |
|
|
CVET, vem kako je to. Človek kar potrebuje nekaj časa, da vse premelje. Pa saj po mojem se sprijaznimo nikoli ne, ker sprijazniti se, bi pomenilo vdati se.
Samo po določenem času se naučimo živeti s tem in se boriti proti bolezni po svojih močeh.
Želim in upam, da namesto vožnje z motorjem in dolgih izletov, najdeš nekaj drugega kar bo zapolnilo tvoje dneve in te vsaj približno navdalo z zadovoljstvom.
Držim pesti zate.  Drži se.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maša
Pridružen/-a: 03.10. 2012, 16:35
Prispevkov: 133
|
| Objavljeno: 20 Mar 2013 14:17 Naslov sporočila: |
|
|
In sedaj se še jaz sprašujem, če je mogoče tudi pri meni sindrom in ne miastenija gravis?
Včasih človek manj ve, bolje je. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 20 Mar 2013 17:21 Naslov sporočila: |
|
|
Maša, če bi bilo možno kaj takega, bi ti verjetno nevrolog kaj omenil.
Ne obremenjuj se preveč s tem in ne razmišljaj preveč.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
cvet
Pridružen/-a: 03.01. 2012, 15:46
Prispevkov: 71
Kraj: ŠOŠTANJ
|
| Objavljeno: 21 Mar 2013 07:34 Naslov sporočila: |
|
|
Meni je že takoj na prvem mikro EMG povedal,da imam to in da sem bila takrat vsaj oo njegovem vedenju edini znan primer s to diagnozo med odraslimi v Sloveniji, naslednje preiskave so pa to diagnozo še samo ootrjevale.
_________________
Cvet |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
gaga
Pridružen/-a: 22.02. 2012, 13:02
Prispevkov: 195
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 21 Mar 2013 09:21 Naslov sporočila: |
|
|
Cvet, kje so ti delali EMG in kakšne druge preiskave so to potrdile? Kakšen je bil EMG, če mogoče veš? joj sama vprašanja so me.
Hvala ti za odgovor
_________________
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
cvet
Pridružen/-a: 03.01. 2012, 15:46
Prispevkov: 71
Kraj: ŠOŠTANJ
|
| Objavljeno: 21 Mar 2013 12:02 Naslov sporočila: |
|
|
Mikro EMG so mi delali v Lj,na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo,baje ga delajo samo tam,to mi je povedal nevrolog,ki me je tja napotil,po preiskavi so me pa napotili k nevrologinji,ki me sedaj obravnava. Ko so mi preiskali kri,so bili receptorji nirmalni in tudi pregled mišice je pokazal na te vrste bolezen in manj na miopatijo,čeprav so mišice malo okvarjene,predvsem v rokah.
Glede vprašanj pa ni panike,če le vem,rada odgovorim,se imam vsaj s kom pogovarjat
_________________
Cvet |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
cvet
Pridružen/-a: 03.01. 2012, 15:46
Prispevkov: 71
Kraj: ŠOŠTANJ
|
| Objavljeno: 21 Mar 2013 12:03 Naslov sporočila: |
|
|
Aja, pri EMG so me pikali okoli levega očesa in okoli levega ušesa
_________________
Cvet |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
