dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
 Objavljeno: 31 Jan 2013 18:56 Naslov sporočila: Nekaj nasvetov za življenje z miastenijo gravis |
 |
|
Bolnik si lahko s preprostimi prilagoditvami vsakodnevnim potrebam in obremenitvam življenje olajša toliko, da bremena bolezni niti ne občuti. Bolezen je namreč obvladliva, to pa pomeni, da kakovost življenja pri večini obolelih ni zmanjšana.
Prvo pravilo je dovolj počitka vsak dan.
Vsak bolnik mora poznati kako njegovi bolezenski znaki nihajo, to je, kdaj in kako se pojavljajo, večajo in kdaj in kako slabijo in izginjajo. Glede na to naj si načrtuje vse dnevne aktivnosti, od jutranjega vstajanja iz postelje do zaključka dneva. Programira si lahko jutranjo toaleto, umivanje, česanje, oblačenje, hranjenje, delo in razvedrilo.
Stanovanje naj bo urejeno tako, da bodo dejavnosti zahtevale čim manj bolnikovih moči. Tla naj ne bodo gladka, da mu ne zdrsne; nevarne so tudi preproge, ob katere se lahko spotakne. Omarice s predmeti, ki jih pogosto potrebuje, naj bodo v primerni višini, nikakor previsoko. V kopalnici in stranišču so v pomoč pri sedenju in vstajanju čvrsta držala na stenah, pred zdrsom pa varujejo gumijaste podloge na tleh.
Bivalni prostori naj bodo zračni.
Če bolnik težko odpira usta, naj si načrtuje umibanje zob v tistem času, ko mu odpiranje ust dela najmanj težav.
Če ima oslabele mišice okončin, naj jutranjo toaleto in umivanje opravi v času, ko so ob učinkovanju zdravil simptomi najmanj izraženi.
Pričeska naj bo preprosta, da ne zahteva večjih naporov ne pri izdelavi ne pri vzdrževanju.
Težavam z govorom se bolnik lahko izogne s tem, da več posluša kot govori. Daljši govor po telefonu je včasih bolje nadomestiti s pisnim sporočilom ( SMS, elektonska pošta, pismo...). Sicer pa naj komuniciranje prilagaja svojemu počutju.
Pri branju ali pri opravilih, ki zahtevajo dolgotrajnejšo uporabo vida, si lahko pri nastajajočem padanju vek pomaga tako, da veko pritrdi na čelo z mikroporom.
Pri dvojnem vidu naj si eno oko pokrije.
Pri oslabelih žvekalkah in pri težavah s požiranjem naj si izbere primerno, t.j. ne preveč trdo hrano. Vse zalogaje naj si znajša, dobro nareže, včasih pa je najprimernejša le mehka in kašasta hrana. Je naj, počasi, manjše količine, a večkrat dnevno, najbolje v času, ko je učinek zdravil največji in izraženost simptomov najmanjša. Med hranjenjem na ne govori.
Za umivanje in kopanje naj izbere čas, ko je mišična moč največja. V kopalnici naj ima čvrsta držala, ki mu pomagajo stopiti v kad in iz nje, stati med prhanjem, sesti na straniščno školjko in vstati z nje... Voda naj ne bo hladna ne vroča, temveč mlačna. Vroča voda dodatno zmanjšuje mišično moč, poveča utrujenost, hladna voda pa na bolnikovo počutje prav tako ne deluje ugodno. Varnejše od počitka v kadi s toplo vodo je prhanje; med njim naj bolnik sedi na posebnem stolu, v kadi pa naj ima gumijasto podlogo, da mu ne zdrsne.
Obleka naj bo primerna letnemu času, po možnosti lahka, s čim manj gumbov, ki bi od bolnika zahtevala dodatne fine gibe in več moči. Krila in plašči naj bdo kratki. Pri kupovanju oblačil, naj bolnik dobro razmisli kaj bo bolj udobno. Boljše so jope, kot pulovarji. Izogibajte se gumbov na hrbtu. Ko bolnica oblači modrček, naj ga zasuka naprej in ga zapne, nato ga zasuka nazaj. Če gumbe na hlačah ali jopi težko zapenjate, poskusite to leže.
Čevlji naj bodo mehki, brez vezalk, brez številnih sponk, pete naj bodo širše in ne visoke. Podplati naj ne bodo gladki, da ne povečujejo nevarnosti zdrsa.
Torbico naj bolnik raje nosi na rami kot v roki.Tako teža torbice pade na ramena, ne na mišice rok. Večkrat naj preveri, če res potrebuje vse kar nosi v torbici, da le ta ne bo pretžka.
Če mora bolnik dlje časa preživeti v postelji, naj ima pri sebi zvonček, da lahko pokliče pomoč, če je potrebno.
Čim več naj uporablja plastične posode in skodelice, ker so lažje in se ne razbijejo, če slučajno padejo iz rok.
Čajni voziček ali servirni voziček, lahko bolniku prihrani marsikateri korak, ko pripravlja mizo ali streže goste.
Kadar pomiva posodo ali kuha, naji ma v kuhinji visok stol. Naj ne stoji, če lahko sedi. Z energijo mora varčevati.
Mnogi bolniki tožijo, da so zelo občutljivi na vremenske spremembe. V neugodnih pogojih naj več počivajo in vzamejo večji odmerek zdravila. Mraz in vročina neugodno vplivata na mišično moč, predolgo izpostavljanje mrazu ali vročini poveča utrudljivost, zato naj se bolniki temu izognejo. Sončenje ni priporočljivo.
V deževnem vremenu naj nosijo lahek dežni plašč, dežnik naj bo lahek in dolg, zato, da jim ne bo treba držati roke previsoko.
Hoja po snegu in ledu ni priporočljiva, saj zahteva dodaten napor. Pri nakupovanju priporočamo, da imajo s seboj nakupovalni voziček, da jim ne bo treba bremena prenašati. Program nakupa pa naj imajo napisan na listku, da se izognejo nepotrebnim korakom.
Za hojo si morajo vzeti dovolj časa, nikoli naj se jim ne mudi, saj bi se tako hitreje utrudili in opravili manjšo pot. Vedno morajo imeti na poti pred očmi tudi povratek. Hoja naj bo torej dobro načrtovana in sproščena.
Znano je, da se vnetja prenašajo najpogosteje v tesnih kontaktih z ljudmi s kapljicami (nos, usta). Človek z miastenijo naj se zato po možnosti umakne od ljudi, ki kihajo in kašljajo. Naj ne hodi v zaprte prostore, kjer je veliko ljudi, saj je tam možnost okužbe večja. Tudi vožnje v avtobusih naj se v teh obdobjih po možnosti izogiba. Če pa zboli, je potrebno takojšnje zdravljenje, saj bi se mu sicer lahko osnovna bolezen okrepila.
Človek z miastenijo naj prilagaja svoje prehranjevanje mišični moči. Na vsak način mora zadostiti potrebam zdrave prehrane, ki je uravnotežena - mešana, z dovolj svežega sadja, zelenjave in beljakovin, tako živalskega kot rastlinskega izvora (meso, mleko, jajca, sir, stročnice...). Izogibajo naj se maščobam živalskega izvora in čistim ogljikovim hidratom - slaščicam.
Obroki naj bodo majhni in naj jih bo vsaj pet. Nikoli naj se ne najejo preveč, saj se ob tem povečajo znaki bolezni.
Odsvetujemo pitje alkohola, saj slabi mišično moč, pa tudi gaziranih pijač, predvsem mineralne vode Donat Mg in tonikov, ki vsebujejo kinin; le-ta tudi slabša živčno-mišični prenos in s tem zmanjšuje mišično moč.
Svetujemo pitje naravnih sadnih in zelenjavnih sokov, čajev in vode.
Kajenje je škodljivo tudi za povsem zdravega, ljudem z miastenijo pa ga še posebej odsvetujemo: lahko jim hudo poslabša dihanje. Odsvetujemo jim tudi posedanje v kadilski družbi.
Pri ženskah lahko ciklične hormonske spremembe vplivajo tudi na miastenijo. V obdobjih menstruacije ali nekaj dni prej nekatere bolnice občutijo poslabšanje. Zato naj takrat nekoliko več počivajo in - če je treba - vzamejo večji odmerek zdravila. Tudi v klimakteriju je možno poslabšanje.
Vznemirjenje, veselje, žalost in strah večajo bolezenske znake ne le subjektivno ampak tudi objektivno; zato bolnikom svetujemo, naj živijo čim bolj umirjeno.
Bolnica, ki ima majhnega otroka, naj si olajša skrb zanj. Dojenčka naj, na primer, pelje na sprehod v udobnem vozičku, na katerega se bo lahko še sama naslonila. Miza, na kateri neguje otroka, naj bo tako visoka, da ji dopušča delo sede in ne da bi ji bilo treba dvigovati roke. Otroka, ki že hodi, naj pelje na sprehod in naj ga varuje z zaščitnim pasom.
Vsak bolnik naj ima pri sebi vedno vsaj toliko zdravil, kot jih potrebuje na dan, doma pa zalogo za okrog mesec dni. Zdravila naj sproti porablja, zalogo pa dopolnjuje.
Glede na dnevne potrebe naj ima zdravila pri sebi v škatlicah ali stekleničkah, na katerih naj bodo napisane ure. Zdravila naj si pripravi zjutraj, preden odide od doma, in naj jih jemlje glede na potrebe, ki jih je v teku bolezni že prepoznal: navadno dobro ve, koliko časa preteče od zaužitja pa do njegovega največjega dlovanja. Nekateri ne prenašajo dobro zdravila na tešče, zato naj prej zaužijejo nekaj hrane, ki jim pomaga preprečiti težave. Navadno zadošča že manjši prigrizek, morda jogurt, kosmiči, keks...
Bolnik bi svoja zdravila moral poznati po otipu, barvi in okusu. Če ima težave z vidom, to pomaga, da ne vzame napačnega zdravila.
Vso medicinsko dokumentacijo, odpustnice iz bolnišnice, izvide, mora bolnik imeti na dostopnem mestu. Naj zanje ve vsaj eden od bližnjih svojcev.
Prav tako je prav, da so z njegovo boleznijo seznanje sosedje, če bolnik biva sam.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
