 |
Miastenija gravis
nevrološka avtoimuna bolezen živčno mišičnega stika
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Jaka
Pridružen/-a: 04.04. 2013, 08:16
Prispevkov: 8
|
 Objavljeno: 04 Apr 2013 08:30 Naslov sporočila: Težave |
 |
|
Imam neko vprašanje oz. veliko vprašanj.
Pred dobrim letom so se začele moje težave. Sprva je vse skupaj izgledalo, kot da gre bolj za psihološke težave (ne zanikam možnosti, da je tudi sedaj vsaj nekaj kriva psiha). In sicer se je začelo s hudo utrudljivostjo. V meni so se prebudili strahovi. Sem bil prej namreč zelo aktiven človek. Zdravnik mi je predpisal antidepresive. Kasneje pa se je začelo: bolečine v mišicah, hujšanje, kasneje spet pridobivanje teže, bolečine v sklepih, dvojni vid, jezik se mi je zatikal...
Sedaj pa sem že pol leta brez antidepresivov, in se dobro držim.
V zadnjih 4-ih mesecih sem dal skozi kar nekaj preiskav. Laboratorijske preiskave (hemogram, DKS, CRP, sedimentacija, TSH, jetrni testi, sladkor, urin) so bile v mejah normale. Le bilirubin je bil blago povečan (celokupni okoli  , direktni pa okoli 6,5), tega pa imam že več let, vedno kadar mi kontrolirajo kri-naj bi šlo za nek sindrom. Tudi EKG je bil normalen. Bil sem tudi na slikanju pljuč in ven na nogah, zaradi družinske podvrženosti k venskemu popuščanju. Pri slikanju pljuč je bil izvid normalen, pri UZ ven pa je bila potrjena začetna insuficienca tibialnih ven.
Zaradi bolečin v mišicah sem bil tudi na biopsiji mišic. Izvid je bil normalen razen obilne količine mlečne kisline v mišicah. Zanima me, zakaj se ta mlečna kislina tvori v mišicah?
Je možno, da je vzrok v višjem bilirubinu kje drugje in ne v nekem nenevarnem sindromu, kljub zgoraj navedenim normalnim izvidom?
In še nekaj: zadnje čase (nekaj tednov) mi zatekajo roke, zlasti desna. Večkrat tudi čutim blage bolečine v rokah (najpogosteje rama ali zapestje), vendar te bolečine nikoli niso hude in ne trajajo dolgo. Razen v desnem zapestju sem bolečine čutil več mesecev. Bolelo me je, ko sem zapestje gibal, če sem ga držal pri miru bolečine ni bilo. Vendar pa je to bilo že vsaj eno leto nazaj in takrat nisem imel oteklih rok.
Ali vidite kakšno povezavo med temi težavami in miastenijo gravis?
Drugače se trenutno počutim kar dobro. Nisem zelo utrujen, le te občasne bolečine v rokah so prisotne, zlasti med delom. Vendar pa naj še enkrat povem: bolečine niso hude. Pravzaprav bi jim težko rekel bolečine.
Pač čutim roke, kot da so utrujene in imajo manj moči (podobno kot bolijo noge po daljšem sprehodu ali hribolazenju).
Malo me skrbi, da bi šlo za miastenijo gravis? Imam že napotnico za nevrologa, vendar imam datum šele septembra. Osebna zdravnica je posumila na miastenijo gravis. Prejšnja je trdila, da sem depresiven.
Sprašujem vas, ker želim slišati še kakšno drugo mnenje kot mnenje od moje osebne zdravnice.
Želim vam čimprejšnjo pomlad.
Lahko kljub temu, da nimam postavljene še te diagnoze, ostanem na forumu in sodelujem? |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
maša
Pridružen/-a: 03.10. 2012, 16:35
Prispevkov: 133
|
| Objavljeno: 04 Apr 2013 09:13 Naslov sporočila: |
|
|
Jaka mislim, da pri tebi ne gre za miastenijo gravis. Prej res za psihično obolenje, bi rekla depresijo.
Mogoče bi moral antidepresive jemati dlje časa?
Imam znanko z depresijo in poleg sodi ta utrujenost pa tudi bolečine po celem telesu.
Hujšanje in nato dvig telesne teže sploh ne spadata k miastenini gravis. Pa tud bolečine ne. Soupada pa vse to z depresijo ali kakšno drugo psihično boleznijo.
Samo dvojni vid pa ne more bit znak miastenije gravis.
Miastenijo bi lahko ugotovili že s krvnimi preiskavami, pa jo očitno niso. Tudi nobene mlečne kisline ni pri miasteniji.
Zatekanje rok sploh ne vem kako bi povezala z miastenijo.
Mislim, da boš pregled pri nevrologu opravil brez veze, če prav, če imaš že napotnico pojdi. Bi pa jaz na tvojem mestu od zdravnice zahtevala napotnico za psihiatra ali pa šla sama do kakšnega psihoterapevta.
Sigurno pa tole ni miastenija gravis.
Na forumu seveda lahko ostaneš, vprašanje je samo, če ima to smisel za tebe, da te ne bo pisanje o miasteniji gravis prestrašilo. Ko ljudje nekaj preberemo si kar v glavo vbijemo, da to diagnozo imamo.
Vendar ti ne skrbi, sigurno ni to, psiha verjetno.
Če se odločiš ostati pa fino klepetaj z nami. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Malasissy
Pridružen/-a: 24.10. 2011, 20:19
Prispevkov: 312
|
| Objavljeno: 04 Apr 2013 11:33 Naslov sporočila: |
|
|
Jaka pozdravljen med nami :D
Pri meni se je začelo zelo podobno kot ti opisuješ,samo ,da meni so pa zatekali gležnji in sem imela hude bolečine v nogah,....
Naredili so mi  1 preiskavo,pa nihče ni nič našel,potem sem pa bila depresivna 
Da ti ne napišem cele zgodbe,ker boš potem par ur bral :D ti bom napisala skrajšano izvedbo....
Ortoped je posumil na eno revmatično obolenje,ki je pa sero negativno in zato se ga pri krvni preiskavi ne odkrije,samo pri testu za antigen....me poslal k revmatologu in to diagnozo potrdil.....in tudi ustrezno zdravil.Trenutno sem na terapiji in vsako dnevni telovadbi v dokaj normalnem stanju :D kar se tiče revmatičnega obolenja
Nevrolog pa je tudi potrdil diagnozo Miastenija gravis,dobila ustrezna zdravila in tudi pri tej diagnozi sem trenutno v dobrem stanju :D ,veš pri tej diagnozi je pač tako se zelo dobro počutiš,pa se malo manj,vendar jaz o slabih dnevih sploh ne razmišljam ,ker pozitivno zrem v prihodnost 
Miastenija gravis se zelo pogosto pojavlja še z kakim drugim avtoimunskim obolenjem (ščitnica,revma) in lahko je pri tebi tudi tako,zato ti dam nasvet ,da te osebna zdravnica da še malo na preiskave v tej smeri....ker je možno,da se ti dve diagnozi prepletata,tako kot meni.
Jaz bi na tvojem mestu počakala na nevrologa,da ti opravi vse teste za potrditev Miastenije gravis (protitelesa in EMG) ko boš pa imel rezultate,se bosta pa skupaj odločala kako naprej....
Jaz imam tudi malo povečan bilirubin in to naj bila posledica rahle okvare jeter,ker sem kot novorojenček imela zelo močno zlatanco (Rh faktor krvi staršev je bil kriv) in zato so mi tudi po parih dneh zamenjali kri.....
Možno ,da je tudi pri tebi tako in ,da nimaš kakega nenavadnega sindroma,ker bi zdravniki ukrepali oz. bi se ti kje poznalo.
Jaz bi se pa na tvojem mestu izogibala antidepresivov,ker bi ti lahko te tabletke škodile,ker sodeč po tvojem pisanju,se ti je ,ko si jih jemal pojavil dvojni vid,zatikanje jezika....to pa so znaki Mg in antidepresivi,jo lahko poslabšajo.....
Plus tega pa še pišeš,da se dobro držiš brez njih zato ne vidim razloga ,da bi jih papal :D :D
Meni so naredile veliko škode,zato se jih kar malo bojim  :D
Veš ,če ti bodo diagnosticirali Mg,to ni noben bav bav,ker je to ena od bolezni ,ki ima zelo dobro prognozo in se da z ustreznimi zdravili zelo normalno živeti....
Pri nas je vsak dobrodošel ,če imaš Mg ali pa ne,zato se nam le pridruži,če želiš.... :D :D :D :D z veseljem bomo delile izkušnje s teboj :D :D |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
marta
Pridružen/-a: 23.10. 2011, 07:29
Prispevkov: 571
|
| Objavljeno: 04 Apr 2013 13:11 Naslov sporočila: |
|
|
JAKA dobrodošel.
Sama bi ti svetovala ,da počakaš nevrologa ,kajti ugibanja ,kaj je in kaj ni so brezmiselna. :D
Nekateri znaki so miastenični ,nekateri ni zato je v tvojem primeru težko razpravljat še težje pa dajati kake nasvete. :D
Če lahko normalno shajaš brez depresivov ti priporočam tako kot Malassysi ,da jih pustiš ,kajti v slučaju da imaš MG ,ti bo naredilo veliko škode ,nasploh če so ti močni . :D
Neglede kaj je steboj upam da boš ostav z nami na forumu ,vsekakor pa nam poročaj kaj se steboj dogaja. :D
Pa,kot sem dejala prvo nevrolog in če ti ugotovi MG se bomo imeli zelo veliko za povedat. :D
lepo se imej in lep dan ti želim :D |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
cvet
Pridružen/-a: 03.01. 2012, 15:46
Prispevkov: 71
Kraj: ŠOŠTANJ
|
| Objavljeno: 04 Apr 2013 14:07 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljen!
Tudi jaz sem imela krvne preiskave vredu, imam pa še vedno bolečine v rokah,vratu, ramenih in nogah. Po mojem mnenju je najbolje,da počakaš na nevrologa. Je pa glede tega bila pri meni zanimiva izkušnja, ker sem bila pri dveh nevrologih in sta glede na iste predhodne izvide in družinsko anamnezo ter moje težave,dala popolnoma različni diagnozi, mikro EMG je pa pom potrdil diagnozo.
Na foromu pa kar ostani
_________________
Cvet |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 04 Apr 2013 16:39 Naslov sporočila: |
|
|
No, tokrat se z Mašo ne morem strinjati skoraj v ničemer. 
Jaka, žal je težko samo po napisanem soditi ali gre za MG ali ne. Je toliko različnih nevroloških obolenj, kot najbrž tudi drugih, ki imajo podobne, skoraj enake simptome.
In prvo kar je, k nevrologu vsekakor moraš!!!!!
Samo po navadnik krvnih preiskavah, niti najmanj ne morejo diagnosticirati MG. Tukaj so verjetno poskusili izključiti kaj drugega. Pri MG obstaja specifični krvni test ACh protiteles. Če so ta pozitivna, je diagnoza 0% potrjena, če so negativna pa še vedno ni ovržena.
Druga stvar pa je mikro EMG, ki pokaže izpade v prenosu na mišični impulz.
Tudi biopsija mišic, diagnoze MG ne more ne ovreči ne potrditi. Tukaj gre verjetno za iskanje kake druge bolezni, ki je očitno ni, če je bila biopsija ok. 
Dvojni vid je simptom pri MG, ravno tako utrujenost, in nemoč v rokah, ki lahko spominja na čudne neopredeljive bolečine, kot jih opisuješ. Zatikanje jezika ravno tako.
Vendar bi bili to lahko tudi znaki kakšne druge nevrološke motnje.
V nasprotju z Mašo bi jaz tukaj skoraj izključila depresijo. Žal vse preveč bolnikov z MG, pa verjetno tudi drugimi diagnozami v začetku proglasijo za depresivne. Ker je očitno, da ti gre brez antidepresivov odlično, jih raje pusti ob strani.
Sicer po mojih informacijah antidepresivi ne škodijo MG, vsaj večina ne (med škodljive sodijo pomirjevala in uspavala), pa vseeno verjetno niso med tistimi zdravili, ki bi bila v kakršnemkoli primeru za jemat kar tako.
Bilirubin pa imam zvišan tudi jaz, ker imam Gilbertov sindrom, ki je čisto nenevaren in je bolj lepotna napaka kot kaj drugega. Tako mi je razložil moj nevrolog. Veliko ljudi ga ima in verjetno gre tudi pri tebi za ta sindrom. Kar brez panike.
Moj nasvet: vsekakor k nevrologu. V primeru slabšanja stanja mogoče kar na polikliniko v triažno ambulanto. Sicer počakaj pač na datum, ki ga imaš.
Pa brez strahu, če je MG, je ena najbolj obvladljivih nevroloških bolezni, s katero lahko skoraj normalno živiš in delaš.
In nujno ostani z nami tukaj gor.
Srečno. Oglasi se nam še.
Maša, bog pomagaj, ti pa ne pošiljaj ljudi k psihiatru, če ga zdravnik pošlje k nevrologu. Vse ampak res skoraj vse kar si napisala kaže na to kako malo poznaš svojo bolezen. 
In kdo pravi, da samo dvojni vid ne more biti znak MG? Nasprotno. Nekateri imajo MG, pa je njihov edini simptom dvojni vid. Da ne govorim o utrudljivosti, ki jo gospod navaja in o nemoči v rokah. Res, če ne veš, mogoče raje zadrži mnenje za sebe.
Brez zamere. Verjamem, da boš nekoč imela toliko izkušenj in znanja iz MG da boš zelo dobro pomagala ljudem. Samo prvo kar je preberi ves forum, potem pa lepo po korakih naprej do znanja in izkušenj.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Meli
Pridružen/-a: 26.10. 2011, 10:03
Prispevkov: 55
|
| Objavljeno: 04 Apr 2013 21:00 Naslov sporočila: |
|
|
hmmm js mam eno tako obliko MG kot nekako opisuje Jaka..recimo skoraj vsake tri mesece imam dvojni vid se pojavi kake dva tedna drzi dokler mestinon bolj ne prime in potem je spet uredu, veka vsaj enkrat na leto tako dol pade da se skor oko ze zapre, rabim kaka dva tri meseca da pridme k sebi :/ ..nato utrujenost precejsna, bolecine v rokah in nogah kar velika vcasih imam obcutek da so se mi roke obesile do tal dol :D uh da ne govorim o zapletanju jezika hahaha :D to se vascih tako mi zaplete da me vsi debelo pogledajo kaj sem sploh hotela povedat, recimo vcasih crka R zelo tesko izgovorljiva..
Tako da moj nasvet Jaka kot od ostalih kar lepo k nevrologu bojo ze ugotovili kaj ti je ne pa sam iskat diagnoze ker to zna bit zelo napacno hmmm psihiater bi ti pa mislim da tu tesko pomagal
In pa se dobrodosel med nami
Lp vsem |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Jaka
Pridružen/-a: 04.04. 2013, 08:16
Prispevkov: 8
|
| Objavljeno: 05 Apr 2013 07:43 Naslov sporočila: |
|
|
Hvala vsem za prijazne in izčrpne odgovore. Mi veliko pomenijo, prav vsak posebej.
In hvala za prijazen sprejem na forum.
Se mi pa občasno tudi meni zdi, da sem zrel za psihiatra, tako kot je presodila gospa Maša, ker je vse to res nenavadno kar se mi dogaja. Mislim to, da simptomi pridejo in zginjajo.
Gospa maša, ste mogoče psihologinja ali psihiatrinja? Pišete sicer, da odgovarjate na podlagi prijateljičinih izkušenj. Pa vseeno ste tako prepričani v diagnozo, da sem pomislil, da ste mogoče s tega področja in bi lahko še marsikaj dorekla. Z veseljem bi poklepetal z vami, če je temu tako. Hvala.
Sem si včeraj natančno prebral forum, zdaj vidim, da bi bil to za miastenijo lahko tudi normalen pojav.
Gospa Dada, vaš odgovor je zelo strokoven. Mogoče prihajate iz medicinske stroke, ker bi se v tem primeru o podrobnostih rad pogovoril z vami?
K nevrologu pa vsekakor grem. Upal sem samo na kakšen hitrejši datum. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
andreja
Pridružen/-a: 09.12. 2011, 09:52
Prispevkov: 106
|
| Objavljeno: 05 Apr 2013 08:27 Naslov sporočila: |
|
|
Jaka, samo eno. Ne pusti se prepričati, da si psihični bolnik!
Nujno k nevrologu.
Vse ostalo so ti že napisale punce. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
gaga
Pridružen/-a: 22.02. 2012, 13:02
Prispevkov: 195
Kraj: Maribor
|
| Objavljeno: 05 Apr 2013 08:52 Naslov sporočila: |
|
|
Jaka, dobrodošel :D tudi iz moje strani :D
Povem pa ti, da sem tudi jaz bila tako skeptična, kot si ti, ker enostavno nisem prišla nekaj časa do nevrologa so me pošiljali vsem drugim samo njemu ne. Potem pa se je pri prvem obisku vse razjasnilo.
Ne obupat, pa ne pusti se prepričat!!!!! večina nas je bila v enakem položaju, žal naše diagnoze se očitno ne da tako zlahka odkrit.
Mogoče moj nasvet, da greš pred tvojim datumom samoplačniško do kakšnega nevrologa, ker tvoj pregled je še res daleč
Lepo bodi pa se beremo :D
_________________
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
marta
Pridružen/-a: 23.10. 2011, 07:29
Prispevkov: 571
|
| Objavljeno: 05 Apr 2013 09:09 Naslov sporočila: |
|
|
JAKA ,nisi za psihiatra ,kajti MG je taka ,da res nikoli ne veš kaj bo.
Je dobro ,pa zanič ,pa si dopoldan ok pa povdan na podnu ali obratno ,se pa bolezen lahko spreminja in niha tudi iz ure v uro ,zato ti verjamem ,da si zmeden in ne sklepaj prehitro ,da si za psihiatra ,ko dobiš izvide od nevrologa ,šele potem razmišljaj naprej kako in kaj .
Če ne zaupaš nam pa ti bo mogoče dal Marko kakšen odgovor ,kar te zanima.
DADA ni zdravnik ampak na podlagi hude oblike MG in dolgoletnega zdravljenja ,prideš sam do vsega tega znanja kar ga imamo ,seveda kar se tiče MG ,kar pa je MAŠA še zelo daleč od tega .
Nasvete lahko deli samo tisti ,ki se je sam soočil z boleznijo ,ne more pa tak ki ,daje nasvete na podlagi drugega ,edino če to ni izkusla že sama in jo je sram priznati.
Upam ,da se ne boš ustrašil ,kajti med nami so tudi taki ki nevejo kaj pišejo.
Ja pa podprla bi tudi GAGIN predlog ,seveda če ti finančno dopušča ,da stopiš do nevrologa ,kot samoplačnik.
Ostani z nami in lep pa čeprav deževen dan ti želim . |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
dada
Pridružen/-a: 14.10. 2011, 07:05
Prispevkov: 742
Kraj: Lavrica
|
| Objavljeno: 05 Apr 2013 18:04 Naslov sporočila: |
|
|
Jaka nisem iz medicine. O tej stroki nimam niti najmanjšega pojma. :D
Se pa nekoliko spoznam na MG, veliko pa povprašam mojega nevrologa, ki mi je vedno prijazno na voljo, ker pač ve za ta forum. Nikoli ne vemo vsega.
Torej moji odgovori so malo iz izkušenj, veliko pa iz nevrologovih nasvetov.
Se pa strinjam z Gago. Mogoče samoplačniški pregled, da čim prej razjasniš dilemo in odložiš negotovost.
Srečno.
_________________
****************************************
https://www.facebook.com/actio.si |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
